(한겨레)당신은 모를 것이다

“다시 일어설 용기와 감사 그리고 희망을 심어주는 글” _이해인 수녀
루게릭병으로 투병 중인 정태규 소설가가 안구 마우스로 한 자 한 자 써내려간 감동적인 생의 기록
“언제고 호흡기만 떼면 나는 생을 달리할 수 있다.” 이토록 가까운 죽음 곁에서, 언제라도 떠날 수 있는 이의 노래 “사람들은 모를 것이다. 카페 구석에 앉아서 시시껄렁한 잡담을 나누는 것, 아이들이 무심코 던진 공을 주워 다시 던져주는 것, 거실 천장의 전구를 가는 것, 자전거 페달을 신나게 밟는 것…. 그토록 사소하고 대수롭지 않은 순간들을 사무치게 그리워하는 삶도 있다는 것을.” _pp.72-73
보통 사람에게 글쓰기란 펜을 들고 쓱쓱 끼적이거나, 키보드를 톡톡 두들기면 되는 간단하기 그지없는 일이다. 글을 쓰다 고치는 일도 어렵지 않다. 하지만 눈 깜박임이 유일한 의사 표현 수단인 정태규 작가에겐 매 순간 혼신을 다해야 하는 지난한 작업이다. 놀랍게도 그는 정말 눈을 깜박여서 자음과 모음을 조합하고 한 글자, 한 문장을 완성해 이 책을 세상에 내놓았다.
매일매일 조금씩 나빠지는 병. 병세를 늦추는 것이 가장 최선인 병. 그리고 자신의 죽음을 관망할 수밖에 없는 병…. 그래서 가장 잔인한 병으로 불리는 것이 루게릭병이다. 병을 앓기 전 저자는 부산의 여러 고교에서 국어 교사로 재직했으며, 소설가로서 꽤 활발한 작품 활동을 보여준 작가다.
평소와 다름없던 2011년의 어느 가을 아침, 출근 준비를 하던 중 그는 처음으로 이상 증세를 느꼈다. 손가락에 힘이 없어 와이셔츠 단추를 채우지 못한 거다. 그 후로 점점 팔다리에 힘이 없어지고, 가벼운 물건조차 들지 못하고, 길을 걷다가도 맥없이 푹 쓰러지는 일들을 겪었다. 까닭을 알 수 없는 증상들의 원인을 찾아 여러 병원을 전전하다가 결국 1년여 만에 루게릭병임을 알았다.
처음에는 가혹한 운명의 신을 저주하며 혼돈과 방황의 시간을 보내기도 했다. 그러나 그는 곧 새로운 삶의 질서를 받아들이기로 마음먹었다. 손을 쓸 수 없게 되자 구술을 해서라도 자신에게 구원과도 같은 글쓰기를 멈추지 않았다... < 더보기 >